Die «Drugs for Neglected Diseases initiative» (DNDi) verfolgt seit über 20 Jahren ein ehrgeiziges Ziel: lebensrettende Therapien für Krankheiten zu entwickeln, die vom Pharmamarkt vernachlässigt werden. Hauptsächlich, weil sie wenig Profit versprechen. Mit Unterstützung von SAS gelingt es der NGO, regulatorische Anforderungen zu erfüllen, Datenqualität sicherzustellen und neue Forschungsvorhaben in ressourcenarmen Regionen umzusetzen. In einem Gespräch berichteten Jonathan Riches, Bereichsleiter Life Sciences Europa bei SAS, und Vincent Rejany, Director Project Management bei SAS, uns mehr über soziale Verantwortung, regulatorische Transparenz und den Wert verlässlicher Daten.
Eine NGO mit Ansprüchen auf Pharmaniveau
Die DNDi ist eine gemeinnützige, virtuelle Forschungs- und Entwicklungsorganisation mit Sitz in Genf. Die Initiative entstand aus einem Zusammenschluss von Médecins Sans Frontières und weiteren internationalen Partnern wie dem Indischen Rat für medizinische Forschung (ICMR), der Oswaldo-Cruz-Stiftung (Brasilien), dem Kenianischen Institut für medizinische Forschung (KEMRI), dem malaysischen Gesundheitsministerium, dem Institut Pasteur (Frankreich) und dem Sonderprogramm der WHO für Forschung und Ausbildung auf dem Gebiet tropischer Krankheiten (TDR). Ziel ist es, der mangelnden Forschung zu armutsassoziierten Krankheiten entgegenzuwirken. Seit ihrer Gründung im Jahr 2003 hat sie Behandlungen für die Schlafkrankheit, Chagas, Hepatitis C und andere vernachlässigte Krankheiten entwickelt, gemeinsam mit akademischen Institutionen, Generikaherstellern und Pharmaunternehmen. Forschung und klinische Studien finden oft in abgelegenen Regionen statt. Trotzdem müssen sie internationalen Standards genügen. «Unsere Herausforderung bestand darin, EDV-Systeme auf Pharmaniveau bereitzustellen, jedoch mit dem Budget einer NGO», erklärt DNDi-IT-Direktor Dr. Pascal Carpentier in der offiziellen Fallstudie [1]. «Unser Ziel ist es, sicherzustellen, dass unsere Forschung einen bedeutenden Einfluss auf die globale Gesundheit hat», fügt Carpentier hinzu. DNDi ist in über 25 Ländern tätig, beschäftigt mehr als 250 Mitarbeitende und verfügt über ein Jahresbudget von 60 bis 70 Millionen Euro. Ein Grossteil dieses Budgets wird durch ehrenamtliche Unterstützung verschiedener Partner finanziert.
Regelkonforme Daten für mehr Transparenz
Um Spendengelder von Regierungen und Organisationen zu erhalten, muss die DNDi jährlich detaillierte Finanzberichte einreichen. SAS unterstützt die NGO beim Datenmanagement und bei der Berichterstattung nach dem Standard der «International Aid Transparency Initiative» (IATI). «Die DNDi hatte keine internen Ressourcen, um die komplexen Reporting-Anforderungen umzusetzen», sagt Vincent Rejany. «Wir haben geholfen, die Daten zu bereinigen, zu strukturieren und IATI-konform aufzubereiten. So konnten Fördermittel effizienter nachgewiesen werden.»
Die Berichte müssen nicht nur exakt sein, sondern auch in einem maschinenlesbaren Format vorliegen, das mit anderen Datenquellen kombinierbar ist. «Für viele Geldgeber ist es entscheidend, genau nachvollziehen zu können, wie viel Geld wohin fliesst und welche Fortschritte mit welchen Mitteln erzielt werden», erklärt Rejany. SAS half dabei, die komplexen Finanzdaten aus ERP-Systemen zu extrahieren, zu anonymisieren und in das IATI-konforme Format zu überführen. Der gesamte Prozess wurde automatisiert, wodurch die DNDi ihre Ressourcen effizienter nutzen kann. DNDi erreicht dies mit SAS Viya, einer modernen Plattform für Datenmanagement und -analyse.
«Data for Good»: Engagement über den Profit hinaus
Für SAS ist die Zusammenarbeit mit der DNDi Teil der unternehmenseigenen «Data for Good»-Initiative. Jonathan Riches betont: «Als Unternehmen mit starken Wurzeln in der Biowissenschaft sehen wir uns in der Verantwortung, gesellschaftlich relevante Projekte zu unterstützen, auch ohne direkte kommerzielle Interessen.»
Besonders positiv hebt er hervor, dass die DNDi auch eigene Investitionen tätigte, etwa in SAS-Lizenzen für das Biostatistikteam in Kenia. Gleichzeitig stellte SAS ehrenamtlich Expertise und Beratungsleistung zur Verfügung. «Das war eine echte Partnerschaft, kein klassisches Kundenverhältnis», so Riches. Auch Vincent Rejany sieht das Projekt als gelebte Verantwortung: «Wir konnten unsere Zeit und unser Fachwissen dort einsetzen, wo es einen spürbaren Unterschied macht.»
Klinische Studien in der Praxis – zwischen Dschungel und Datenbank
Ein Teil der Datenanalyse findet im Biostatistikzentrum der DNDi in Kenia statt. Dort werden Studiendaten zur Wirksamkeit neuer Medikamente verarbeitet, mit dem Ziel, diese bei Aufsichtsbehörden wie der EMA oder der FDA einzureichen. «In der klinischen Forschung geht es vor allem um Statistik», sagt Rejany. «SAS ist hier der Goldstandard. Insbesondere, wenn es um standardisierte, validierbare und regulatorisch konforme Prozesse geht.» Die Herausforderung besteht darin, dass Studien oft nicht in Hightech-Zentren, sondern in ländlichen Gebieten durchgeführt werden, in denen die Krankheiten auftreten. In diesen Umgebungen muss DNDi Schulungen, Logistik, Datenübertragung und Qualitätssicherung unter anspruchsvollen Bedingungen durchführen. Um trotz dieser Hürden internationale Datenstandards zu erfüllen, hat DNDi mit Unterstützung von SAS ihre internen Kapazitäten ausgebaut. Zuvor hatte DNDi auf Open-Source-Tools wie R gesetzt, war dann aber zu SAS gewechselt, um strenge Branchen- und Regulierungsstandards zu erfüllen.
Big Data für kleine Krankheiten
Vernachlässigte Krankheiten wie Leishmaniose, Dengue-Fieber oder Schlafkrankheit betreffen in der Regel kleine und geografisch verstreute Bevölkerungsgruppen, was die Erhebung und Analyse von Daten besonders komplex macht.
Durch SAS gelang es, die Daten nicht nur zu analysieren, sondern auch für externe Zwecke wie Spendennachweise oder Wirksamkeitsberichte zugänglich zu machen. «Wir konnten mit relativ geringem Zeitaufwand ein System aufbauen, das jedes Jahr wiederverwendet und angepasst werden kann. Der Impact für die DNDi ist signifikant und die Investition auf unserer Seite vergleichsweise gering», so Rejany.
Die Anwendung von KI bei der Gestaltung klinischer Studien ist vielversprechend, allerdings befinden sich die regulatorischen Richtlinien noch in der Entwicklung. DNDi beobachtet diese Entwicklungen genau und wird KI-basierte Analysen einsetzen, sobald diese ausreichend validiert sind.
Ein Modell für weitere Partnerschaften?
Könnten andere Organisationen von der Zusammenarbeit zwischen SAS und der DNDi lernen? «Unbedingt», findet Riches. «Der offene Umgang mit Daten, der partnerschaftliche Ansatz und die Zielorientierung ohne kommerziellen Fokus: Das ist etwas, das auch in anderen Bereichen wie Antibiotikaresistenzen oder Pandemieprävention Anwendung finden könnte.»
Laut Rejany gibt es bereits erste Anfragen von anderen NGOs. «Die Community ist klein, man kennt sich und wenn ein Projekt wie dieses Erfolg zeigt, weckt das Interesse.» Denkbar sei eine Skalierung der Methodik, etwa im Bereich der Datentransparenz oder des Spendennachweises. «Die Grundlagen haben wir geschaffen, jetzt kann man sie adaptieren.»
Ausblick: Daten als Schlüssel zu mehr Gerechtigkeit
Sowohl Riches als auch Rejany betonen, dass das Projekt mit der DNDi für sie persönlich mehr als nur ein Job sei. «Zu sehen, dass unsere Arbeit Menschen hilft, die sonst kaum Gehör finden, das motiviert uns jeden Tag», sagt Rejany. Riches ergänzt: «Als Unternehmen im Gesundheitssektor haben wir eine gesellschaftliche Verantwortung. Data for Good ist kein Nebenprojekt, es ist Teil unseres Selbstverständnisses.» Seit ihrer Gründung hat DNDi 13 Behandlungen für sechs tödliche Krankheiten bereitgestellt und so das Leben von Millionen Menschen weltweit verbessert.
Literatur
[1] SAS (2025): «DNDi nutzt SAS Advanced Analytics zur Stärkung der Datentransparenz und Forschung im Bereich vernachlässigter Krankheiten», https://www.sas.com/de_ch/customers/dndi.html, Stand 27.6.2025